白癜风哪家医院看的好 https://m.39.net/disease/a_v8txk4g.html自述：缪星
撰文：利莎
我叫缪星，今年33岁，家住湖北省黄石市大冶市金牛镇。年12月29日，我和老公邹庆明带着刚满月的女儿邹晨媛去打第一针乙肝疫苗，社区的医生查看了女儿的情况后说：“皮肤怎么这么黄，你把孩子叫醒我看看眼睛。”医生查看发现女儿的眼白泛黄，疫苗不但没有打成，女儿还被确诊为“先天性胆道闭锁”。当医生说出“先天性”三个字的时候，内心的恐惧油然而生。
医生说，这是肝胆疾病，现在孩子还小，只能做葛西手术，如果不及时治疗，孩子恐怕活不过一岁。我被吓懵了，和老公抱头痛哭，为了让女儿能够活下去，我在手术单上签了字。
手术室外6个小时的等待，女儿满身插满管子被推了出来，肚子上一道横穿的刀口裹着纱布，我顿时泪流满面。女儿手术过后，我以为噩梦可以结束了，可是我不知道的是，这仅仅是下一个噩梦的开始。
女儿出院半个月后突然发起了高烧，医院检查后诊断是术后并发症：胆管炎。医院让我们赶紧转去上海，可是去年二月份，正值特殊时期，我们被困在了湖北，哪都去不成，只能在医院进行保守治疗。苦苦等到情况好转，我第一时间带着女儿赶往上海。那时候各地仍然很紧张，医院。
经过详细检查，医生说，女儿属于葛西手术失败，必须做换肝手术。又要手术，无情的病魔怎么就不肯放过我的女儿？虽然有万般的不舍得，我们却不得不接受。首先就是配型，思虑再三还是决定亲体移植，因为这样更省钱，后期孩子恢复得也更好。
我和老公都做了配型，幸运的是我和女儿配型成功。得知配型结果的那天，老公的情绪很低落，他原本想要和女儿一起上手术台，我知道他也是担心我的身体。其实我也有自己的思虑，老公是这个家的主要劳动力，切掉一部分肝脏必然会在短时间内不能工作，家里也就没了收入，所以这是对于我们这个家来说最好的结果。
年5月21日，我把三分之一的肝脏捐给了女儿。术后老公告诉我，女儿已经转入重症监护室观察，手术顺利，我想这可能是那段时间让我最开心的消息了。女儿在重症监护室待了7天，每天只能探视一次，看着她手和脚都被绑在床上，心里太难受了。我很想把她抱在怀里，告诉她妈妈就在身边。几天后女儿转到了普通病房，我似乎看到了希望，可我高兴得还是太早，噩梦依然没有结束。
很快女儿出院，我们回到了出租屋进行观察治疗，定时吃药，定期复查。年7月份，女儿突然出现吐奶、腹泻、发热症状，这对于移植后的孩子来说，特别危险。于是，我们再一次入院检查，被确诊为：肠梗阻，脓毒血症，肺部感染。
年8月22日，女儿出现多处肠穿孔，做了紧急手术。手术之中发现肿瘤，结果为“恶性淋巴瘤”，这对于女儿的病情来说，无疑是雪上加霜。
“准备好钱，这是肝移植术后最严重的一种并发症，要化疗。都坚持到现在了，治吧，要不然孩子还是死路一条。”医生这句话对我来说，就像挖心一样疼痛，不是说换了肝就好了吗？我这是作的什么孽啊？!
女儿第二次被收进重症监护室，一住就是两个月。不让探视，我就守在门口，折磨人的不只是挂念，还有每天高昂的治疗费用。
重症监护室每天花费将近一万，都是拼凑来的，亲朋好友借了一遍又一遍，每次缴费能拖就拖，这并不是我们本意，实在是弄不到钱了。
终于熬到女儿转出重症，看着小小的她只剩下9斤重，我连认都不敢认。瘦弱的小脸上眼睛显得特别大，我看着心酸又心疼。
如今女儿每周需入院一次，进行化疗治疗。女儿出生后断断续续地治疗，导致我就始终无法上班，依靠老公一个人工作赚钱养家。如今，我们夫妻带着女儿在上海治疗，丈夫无法正常工作，一家人的生活费都断了，更别说治疗费用了。如今我们再也借不到钱，眼睁睁地看着女儿走到了绝路。
